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Pancione senza segreti... o quasi

Per una coppia non c’è pratica- mente niente di più emozionante di una gravidanza. L’attesa è piena di gioia, ma anche di incertezze, soprattutto riguardo alla salute del nascituro. Anche se le analisi prenatali forniscono indicazioni sulla salute del bambino, i rischi non possono essere mai del tutto esclusi. Lo sa bene la famiglia Puorger, che ha vissuto questa esperienza sulla propria pelle.

Èstato il regalo di Natale più bello della sua vita, anche se all’inizio la cosa lo aveva irritato. Avevano infatti deciso di non farsi regali, e invece si era ritrovato una scatolina sul letto matrimoniale. «Aprilo!», gli disse Alessia. Reto sollevò il coperchio e vide una striscia di carta con sopra due righe rosse. All’inizio non capì di cosa si trattasse. «Sono incinta», disse sua moglie. Due parole, due righe, una gioia immensa. Reto Puorger era così orgoglioso di diventare padre che diede subito la notizia a tutta la sua famiglia. Alessia fu più prudente. La lunga esperienza come assistente ambulatoriale di una ginecologa a St. Moritz le aveva insegnato che le prime dodici settimane di una gravidanza sono le più a rischio per il nascituro, e anche dopo non si è del tutto fuori pericolo. Alla vigilia di Natale 2012 è quindi iniziato per i Puorger un periodo di gioia, ma anche di attesa e speranza che il nascituro fosse in buona salute.

Sempre più controlli

Per millenni le persone non hanno avuto alcuna possibilità di conoscere lo stato di salute del nascituro durante la gravidanza. L’unica cosa a cui si poteva fare riferimento erano i sintomi della gestante: nausea, sbalzi di umore, perdite ematiche, dolori. E circa a partire dalla 20a settimana di gravidanza i movimenti percepibili del feto. Ciononostante la salute del bambino continuava a restare in buona parte – per non parlare dell’aspetto e del sesso – un segreto fino alla nascita. Le cose cambiarono radicalmente quando nel 1958 l’ostetrico Ian Donald realizzò le prime immagini ecografiche di un embrione.

Da allora, l’industria e la medicina lavorano a pieno ritmo per svelare i segreti che un tempo circondavano il nascituro. Oggi, una donna incinta si sottopone di norma a sette visite di controllo e a due visite ecografiche fino al momento del parto. Se è vero che i controlli hanno per oggetto anche la salute della futura madre, l’attenzione principale è riservata al nascituro, che viene ispezionato, auscultato, misurato e analizzato tramite il sangue della madre.

Questioni di coscienza

Soprattutto in vista del cosiddetto test del primo trimestre previsto per la 13a settimana di gravidanza, il nervosismo cominciò a dilagare in casa Puorger. Quando lavorava come assistente in uno studio medico, Alessia aveva presenziato diverse volte a questi test e sapeva in cosa consistessero: con la misurazione della translucenza nucale ed eventualmente un esame del sangue, lei e Reto avrebbero saputo se vi erano probabilità che il loro bambino fosse affetto da trisomia 21, in altre parole dalla sindrome di Down. Quale sarebbe stata la loro reazione di coppia di fronte a un referto positivo? Alessia era dell’idea di partorire il bambino anche se fosse stato disabile, Reto era meno sicuro che si trattasse di una decisione sensata. Fatto sta che almeno tre quarti delle donne il cui feto risulta positivo al test della trisomia 21, interrompono la gravidanza. Se intendono affrontare sinceramente le analisi prenatali, è inevitabile che le coppie si pongano problemi di coscienza. E più sanno sulla salute e sullo stato del nascituro, più ampio è il loro margine decisionale e – probabilmente – il loro dilemma morale. Per questo motivo è importante che i medici ricordino sempre ai futuri genitori che non tutte le analisi possibili hanno un senso per ogni coppia. Questo vale soprattutto in vista delle possibilità che potrebbero offrici in futuro le analisi dei genomi (v. intervista).

Lo choc

I Puorger risolsero il loro dilemma sperando nella statistica. La probabilità che Alessia, che allora aveva 30 anni, partorisse un bambino affetto da trisomia era di 1 su 900. Ciononostante, per entrambi fu un grande sollievo apprendere che nessuno degli esami aveva messo in luce anomalie. La gravidanza procedeva senza problemi e l’orgoglio di Reto cresceva proporzionalmente alla circonferenza della pancia di sua moglie. Alla 22esima settimana, i due seppero che Alessia avrebbe partorito una bambina. L’avrebbero chiamata Vivian. Reto e Alessia prenotarono una  camera  famigliare all’ospedale Oberengadin di  Samedan. Il 98 percento di tutti i bambini viene alla luce sano: Vivian non era tra questi. Poco dopo la nascita, le sue braccia iniziarono a irrigidirsi. La neonata ven- ne messa nell’incubatrice e trasportata d’urgenza all’ospedale cantonale di Coira. La diagnosi che seguì alla risonanza magnetica lasciò tutti senza parole: Vivian era stata colpita da un ictus quando si trovava ancora nel grembo materno. Nell’arteria cerebrale media si era formato un grumo di sangue che provocava la morte dell’emisfero cerebrale sinistro. Da qui l’irrigidimento degli arti, per fermare il quale i medici misero la neo- nata in coma artificiale per cinque gior- ni. Il grumo si sciolse e da quel momento non si poteva far altro che aspettare e sperare. Solo con il tempo si sarebbe po- tuto capire il tipo e la gravità degli han- dicap che Vivian avrebbe riportato in conseguenza all’ictus.

Una gioia immensa

Sono passati due anni da quel momento e la piccola Vivian corre, salta, ride e chiacchiera più di quanto a volte i genitori potrebbero desiderare. Il corpo umano è un organismo meraviglioso, dotato di grande forza e capacità di adattamento. L’emisfero destro di Vivian, rimasto illeso, ha assunto totalmente le funzioni di quello sinistro, compromesso. Lo suggeriscono tutti i test di motricità fine e macroscopica, lo dimostra lo sviluppo del suo linguaggio ed entrambi i genitori non dimenticheranno mai la gioia immensa e il sollievo che hanno provato quando la loro figlioletta ha iniziato a compiere i primi passi.

«Con Vivian abbiamo avuto la dimostra- zione che ogni gravidanza nasconde rischi che nessun’analisi può confutare del tutto», dice oggi Alessia Puorger, che a prescindere dal lieto fine, vede nella storia di Vivian anche qualcosa di positivo. «Per tanto tempo non abbiamo saputo se avremmo avuto un figlio disabile o meno, ma di una cosa sono sempre stata certa: Reto amerà questa bambina così com’è.» Una consapevolezza che l’ha avvicinata ancora di più a suo marito. A novembre 2015, il dossier di malattia di Vivian è stato chiuso. Due mesi prima, nella camera famigliare della clinica Oberengadin i Puorger avevano dato il benvenuto al quarto membro della famiglia: Nando, 4180 grammi, 56 cm, sano come un pesce.

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